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5 INICIATIVAS PARA AYUDAR A ENFERMOS DE COLITIS ULCEROSA

 

NO PUC ESPERAR / NO PUEDO ESPERAR

Me parece una de las ideas que más nos podrían ayudar ya que se trata de un proyecto para facilitar el uso de baños para personas afectadas de Crohn y Colitis Ulcerosa también usada para concienciar sobre los problemas que causan estas enfermedades.

Es una idea creada por ACCU Cataluña y consiste en una especie de carné gratuito y no nominal, para poder ir al baño cuando nos encontremos fuera de casa. En dicha tarjeta aparece el texto: “Por un problema médico, no contagioso, necesito ir urgentemente al lavabo. Gracias por ayudarme”. Aunque lo ideal sería poder mostrarla en cualquier lugar solo se puede presentar en establecimientos adheridos al proyecto, ya que con esta enfermedad nunca se sabe donde y cuando nos puede dar el apretón y es en esos momentos de urgencia es donde se nos hace tan difícil poder encontrar lavabos disponibles.

La iniciativa cuenta con web propia donde amplia información y un protocolo para implementar el proyecto http://www.nopuedoesperar.es/el-proyecto/

Sin duda debería establecerse en cada comunidad porque yo NO PUEDO ESPERAR a tenerla ¿ y tú?.

DETECCIÓN GRATUITA DE COLITIS ULCEROSA

Otra iniciativa curiosa que me llegó hace poco al correo fue la campaña de detección gratuita de enfermedades inflamatorias intestinales en Tucamán.

Dedicado para quienes identifiquen tener síntomas de la enfermedad o tengan dudas del tratamiento. Para ello se les facilita un número de teléfono donde se les asigna un turno para un médico gastroenterólogo especializado. El objetivo consiste en obtener una detección temprana y certera por la gravedad de la enfermedad si no se diagnostica y trata adecuadamente.

ASISTENCIA A PACIENTES EN ACCU

Ya hablé de ello en la entrada: Mi primera visita a ACCU  . Muy interesantes sus servicios de orientación, psicología, nutrición, laboral y legal.

UNIDADES ESPECIALIZADAS EN ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES 

Se tratan de equipos multidisciplinares, ¿esto qué significa? Que la unidad esta formada por médicos de distintas especialidades que permiten atender de una forma más global a los pacientes ya que la enfermedad no solo afecta al intestino.

Ejemplo de estas unidades especializadas las encontramos en el Hospital Gregorio Marañón y en Hospital la Princesa.

ASESORAMIENTO TELEFÓNICO DE ADHERENCIA

Es un peculiar proyecto piloto creado por Cook et al para mejorar la adherencia a los tratamientos en enfermos de colitis ulcerosa mediante un asesoramiento telefónico ya que estudios demuestran que la adherencia a los tratamientos suele ser baja. A los pacientes se les divide en grupos de alto riesgo o bajo riesgo de no adherencia teniendo en cuenta variables como el apoyo social y la complejidad del tratamiento.

Son curiosos los datos que extrajeron en cuanto a los razones de no adherencia registrados, que fueron: el coste de los medicamentos, el olvido, la preocupación sobre los efectos adversos o las creencias negativas sobre la medicación. La conclusión de este estudio preliminar fue que el asesoramiento telefónico se asociaba con una alta adherencia a la hora de hacer frente a una enfermedad crónica episódica, como es la colitis ulcerosa, desde el punto de vista cognitivo y emocional.

¿Conoces alguna otra iniciativa interesante para ayudar a los enfermos de colitis ulcerosa?

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